Дослідження «Розвиток інтегрованих медико-соціальних послуг для ВІЛ-позитивних підлітків: сучасні виклики, потреби і можливості»

Короткий звіт за результатами дослідження «Розвиток інтегрованих медико-соціальних послуг для ВІЛ-позитивних підлітків:  сучасні виклики, потреби і можливості»,  проведеного МБФ «Українська фундація громадського здоров"я» в  рамках проекту, фінансованого ЮНІСЕФ.

Мета дослідження – проведення оцінки ефективності послуг для ВІЛ-позитивних підлітків, які надавались в рамках проекту (мм. Київ, Миколаїв), вивчення можливостей та перешкод щодо подальшого впровадження інтегрованих медико-соціальних послуг для ВІЛ-позитивних підлітків.

Завдання дослідження:

  1. Провести SWOT-аналіз інтегрованих медико-соціальних послуг для ВІЛ-позитивних підлітків, включаючи визначення сильних і слабких сторін, існуючих можливостей та актуальних викликів.
  2. Задокументувати моделі та дослідити основні тенденції у розвитку медико-соціальних послуг для ВІЛ-позитивних підлітків на сайтах, де був реалізований проект МБФ «Українська фундація громадського здоров"я» в мм. Київ, Миколаїв, та чинники, що їх визначали.
  3. Дослідити зміни, які відбулися у фізичному, психологічному, психічному та соціальному здоров"ї підлітків, які брали участь в проекті МБФ «Українська фундація громадського здоров"я».
  4. Розробити рекомендації щодо забезпечення життєздатності інтегрованих медико-соціальних послуг для ВІЛ-позитивних дітей, підходи до їх оптимізації та подальшого розвитку відповідно до потреб цільової групи.

Методи дослідження: 

  • кабінетний аналіз із використанням нормативно-правової бази, звітів про виконання «Загальнодержавної цільової соціальної програми забезпечення протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу на 2014-2018 роки», офіційних статистичних даних, результатів раніше проведених в Україні досліджень та інших джерел.

Збір емпіричної соціологічної інформації з використанням якісних методів дослідження, включаючи:

  • Гнучкі інтерв"ю з експертами НУО (РП), залученими до реалізації Проекту та спеціалістами із партнерських організацій. Всього проведено 14 інтерв"ю.  
  • Гнучкі інтерв"ю з батьками та опікунами ВІЛ-позитивних підлітків – клієнтів сайтів Проекту. Всього проведено 10 інтерв"ю.  
  • Гнучкі інтерв"ю з ВІЛ-позитивними підлітками – клієнтами сайтів Проекту. Було проведено 2 колективних інтерв"ю у м. Києві з підлітками 12-13 і 15-17 років та 4 індивідуальних інтервю у м. Миколаїв. Всього опитано 13 респондентів. 
  • Інтернет-опитування представників ВІЛ-сервісних НУО, які мають досвід реалізації проектів з догляду та підтримки ВІЛ-позитивних дітей. Інтернет-опитування було проведено за підтримки ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ». Всього отримано 12 заповнених анкет.

ВИСНОВКИ

  1. До 2015 року в Україні була сформована досить розгалужена система закладів та установ, які надавали послуги з догляду і підтримки ВІЛ-позитивним підліткам, що включала СНІД-центри, центри СССДМ, центри для ВІЛ-інфікованих дітей та молоді, ВІЛ-сервісні НУО. Останні характеризуються розвинутою матеріально-технічною базою та значним кадровим потенціалом: їхні співробітники мають належну кваліфікацію та значний практичний досвід щодо роботи з ВІЛ-позитивними підлітками. Між СНІД-центрами, центрами для ВІЛ-позитивних дітей та молоді і ВІЛ-сервісними НУО була налагоджена плідна взаємодія, починаючи від обміну інформацією і закінчуючи спільним веденням пацієнта/клієнта медичним, соціальним працівниками, психологом. Досить часто вони працювали у форматі МДК.
  2. Після того як у 2015 році припинилося фінансування проектів з ДіП для ВІЛ-позитивних дітей з боку Глобального фонду для боротьби з ВІЛ/СНІДом, туберкульозом та малярією, система ВІЛ-сервісу для цієї категорії клієнтів зазнала низки негативних змін. На даний момент робота зі «старими» клієнтами з числа ПЖВ продовжується, але у значно меншому обсязі, ніж раніше, від багатьох послуг довелося відмовитися. Нові клієнти у віці до 15 років НУО не залучаються. Мінімальний обсяг психосоціальної підтримки надається переважно за рахунок ресурсів «дорослих» проектів з ДіП, волонтерської праці фахівців НУО. Однак постає питання щодо збереження хоча б мінімального обсягу послуг для цієї ЦГ після 2017 року, коли планується припинення фінансування протидії ВІЛ-інфекції в Україні за рахунок коштів ГФ. Ситуація ще більше ускладнюється у зв"язку із конфліктом на Сході України, який породжує суспільно-політичну нестабільність та економічні проблеми.
  3. У таких умовах загострюється питання щодо життєздатності послуг з ДіП, в тому числі для ВІЛ-позитивних підлітків. Найбільш прийнятною відповіддю може стати впровадження соціального замовлення на надання соціальних послуг вказаній категорії клієнтів, для чого створено необхідну нормативно-правову базу. Однак на практиці такий механізм поки що не працює. 
  4. Проект «Посилення моделей інтегрованих медико-соціальних послуг для ВІЛ-позитивних підлітків», що реалізовується УФГЗ за фінансової підтримки  ЮНІСЕФ, у несприятливих політичних, економічних, психологічних умовах відіграв роль певного амортизатора у скороченні медико-соціальних послуг для ВІЛ-позитивних підлітків у мм. Київ та Миколаїв через припинення фінансування ГФ. Досить складно говорити про які-небудь нові моделі, форми і напрями роботи. Скоріше, йдеться про збереження того, що раніше за сприятливих умов було впроваджено персоналом сайтів, та уповільнення процесу скорочення психосоціальних послуг для ВІЛ-позитивних підлітків, які впроваджувались впродовж попередніх десяти років. Проблемою залишається сталість цих послуг у подальшому, надання їх саме в форматі МДК. 
  5. Усі опитані клієнти підкреслювали як цікавість, так і корисність для них участі у заходах, що проводяться на сайтах. Це є результатом багатьох складових, зокрема дружнього до підлітків ставлення персоналу, привабливих за змістом і формою групових заходів, можливості спілкування з однолітками, обговорювати проблемні ситуації зі спеціалістом віч-на-віч. Завдяки Проекту ВІЛ-позитивні діти мають можливість брати участь як у профілактичних і культурно-оздоровчих заходах, розрахованих на широку підліткову аудиторію, так і у спеціалізованих тренінгах, групах взаємодопомоги з питань прийняття свого статусу, розкриття його соціальному оточенню, прихильності до АРТ, статевого виховання тощо. Важливою передумовою для результативності такої роботи є ефективна взаємодія між членами МДК і батьками/опікунами дитини.
  6. Актуальним залишається питання щодо припинення підлітками відвідування сайтів, відмови від співпраці з МДК. Основними наслідками цього є підвищення ризику відриву підлітків від лікування через втому або брак уваги дорослих членів родини, посилення самостигматизації, долучення до ризикованих моделей поведінки. Основними напрямками покращення ситуації є пошук нових інтерактивних форм роботи з підлітками, наближення послуг до клієнтів, збільшення кола надавачів цих послуг.
  7. Кількість ВІЛ-позитивних підлітків не є досить великою та такою, що потужно впливає на тенденції епідемії ВІЛ, але ця група є дуже чутливою в сенсі поєднання ВІЛ-статусу та особливостей підліткового віку. До цієї групи мають застосуватися не широкомасштабні всеохоплюючі заходи, а «штучна» поглиблена робота, яка не дає одразу ефективний результат (зниження інфікування ВІЛ, використання стерильного інструментарію і т.п.), але яка впливає на якість життя окремого ВІЛ-позитивного підлітка, а в майбутньому – на безпечність життя з ВІЛ, оскільки підлітки дорослішають. Така специфічність даної цільової групи обумовлює складність виділення коштів як з державного бюджету, так із донорських коштів. Але фахівці, зацікавлені особи, соціальні працівники, лікарі повинні доводити суспільству, органам влади необхідність включення цієї цільової групи до різних програм, врахування їх потреб при перерозподілі коштів та впровадженні різноманітних програм.
  8. Також досвід роботи проекту із ВІЛ-позитивними підлітками виявив наявність на сьогоднішній день в України прогалини  якісної роботи із підлітками взагалі, зважаючи на особливості даної групи, їх потреби та необхідність в інноваційних формах щодо роботи із ними.  

 

РЕКОМЕНДАЦІЇ

Потрібна активна політична позиція усіх ключових стейкхолдерів: підвищення відповідальності за реалізацію Загальнодержавної цільової соціальної програми протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу на 2014-2018 рр., впровадження соціального замовлення  у сфері ВІЛ-сервісу, якому має передувати значна адвокаційна робота. 

До неї мають долучитися якомога більше стейкхолдерів, які працюють в царині протидії ВІЛ-інфекції на національному та регіональному рівнях, НУО (передусім, ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ», її регіональні представництва та партнерські організації), міжнародні організації (передусім ЮНІСЕФ), обласні координаційні ради з протидії ВІЛ/СНІДу та департаменти охорони здоров’я ОДА. Координаційні ради та департаменти охорони здоров"я варто залучати до лобіювання запровадження соціального замовлення на послуги з ДіП для ВІЛ-позитивних підлітків з огляду на те, що вони, з одного боку, добре розуміють можливі наслідки відсутності таких програм для ПЖВ, а з іншого – можуть виступати у якості експертів для представників органів місцевої влади та переконати їх у необхідності соціального замовлення на ці послуги.

Варто розглянути можливість інтеграції послуг у наявні комунальні заклади охорони здоров’я  та соціальні заклади. Наприклад, окрім п"яти спеціалізованих центрів для ВІЛ-інфікованих дітей та молоді більш активну роботу з ПЖВ можуть проводити Клініки, дружні до молоді, які дотепер були орієнтовані здебільшого на первинну профілактику.

Додатково наданню необхідної психосоціальної підтримки ПЖВ сприятимуть непряма матеріальна підтримка ВІЛ-сервісних НУО з боку органів місцевої влади, наприклад через надання приміщень на пільговій основі, та більш активний фандрайзинг з боку НУО, зокрема серед міжнародних організацій, які працюють в сфері протидії ВІЛ-інфекції, представників приватного сектору та бізнес-структур. 

Також важливим завданням є збереження сформованого кадрового потенціалу та його зміцнення (формування МДК, підготовка спеціалістів для роботи з ВІЛ+ підлітками на базі ВНЗ і підвищення кваліфікації у закладах післядипломної освіти). Щоправда останнє навряд чи можливо без змін у фінансуванні національної відповіді епідемії. 

НУО також варто розглянути питання щодо можливості впровадження платних соціальних послуг. Зокрема це можна зробити у форматі соціального підприємництва, коли батьки/опікуни дітей можуть «розрахуватися» за послуги, надані їхнім дітям, участю у громадських роботах, організованих НУО. Також організації можуть розширити свою цільову аудиторію і надавати послуги не лише сім"ям з дітьми, яких торкнулась епідемія, а й більш заможним сім’ям. Важливо запропонувати привабливі для їхніх дітей послуги, які добре відпрацьовані персоналом НУО. Можливо, це будуть майстер-класи, соціальний театр, інші цікаві для підліткової аудиторії групові заходи.

Ще один ресурс, який можуть використовувати у своїй роботі НУО – більш активне залучення волонтерів з числа студентів ВНЗ, які навчаються за медичними і соціальними спеціальностями. Зокрема силами волонтерів можна було б закрити прогалини в організації дозвілля для клієнтів та інших заходів мотиваційного характеру.

Задля запобігання «втраті» великого інформаційного і методичного ресурсу, що був напрацьований за останні десять років проектної діяльності Мережі та інших ВІЛ-сервісних організацій за «дитячим» напрямком, необхідно залучати якомога більше інституцій, організацій, установ до розповсюдження навчальних посібників, методичних рекомендацій, іншої просвітницької літератури, підготовленої для спеціалістів, батьків/опікунів, безпосередньо підлітків («ділитися» нею). Важливо також її розмістити та упорядкувати  на сайті Мережі як одного із найбільш авторитетних та життєздатних суб"єктів. У розділі «Бібліотека» бракує тематичних підрозділів, одним із яких має стати «Соціально-психологічна робота з сім’ями і дітьми».

Досить перспективною та актуальною є ідея створення on-line курсів з відео-лекціями або відео-консультаціями та вправами для соціальних працівників. Не менш важливе створення такого відео-ресурсу з найбільш актуальних питань (зокрема, етапи розкриття ВІЛ-статусу дитині, формування прихильності, статеве виховання з урахуванням вікових особливостей) і для батьків/опікунів.

Для більш ефективного планування в сфері ВІЛ-сервісу для ПЖВ доцільно провести додаткові дослідження, орієнтовані на більш фундаментальний аналіз. Для цього зокрема варто передбачити опитування всіх стейкхолдерів, які надають медико-соціальні послуги підліткам, включаючи представників державних структур (центрів СССДМ), комунальних закладів для ВІЛ+ дітей та молоді, лікарів і соціальних працівників, психологів регіональних центрів СНІД, співробітників ВІЛ-сервісних НУО та центрального апарату ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ», які координували «дитячий» напрямок. Не менш важливим заходом має також стати публічне обговорення отриманих даних за участі всіх  зацікавлених сторін.

Повна версія звіту

Авторський колектив:

Демченко Ірина, канд. екон. наук (керівник),

Булига Наталія, канд. соц. наук,

Мусійчук Анна, Ірина Семенко, міжнародна організація HealthRight International (Право на здоров’я),

Галина Скіпальська, міжнародна організація HealthRight International (Право на здоров’я)